Világnap nekünk, rólunk, értünk – De miért pont ez a nyavalyás IBD jutott?

Május 19. Az IBD világnap. A gyulladásos bélbetegek “ünnepe”, akik közt én is ott vagyok immáron jó 12 éve (ha a diagnózistól számolom 10, de a szenvedés előbb indult). Lekopogom, a Crohnom szépen alszik, de írni erről akkor is kell (bezzeg a pajzsmirigyem…az csinál cirkuszt két crohn helyett is). Igazán nem is tudom, mit mondhatnék még azon kívül, amit már annyiszor leírtam: nyilván lehetne rosszabb is, de a Crohn rossz. És nem is mindig a kínzó fájdalom, vagy a kényszerszobafogság, hanem a LÁTHATATLANSÁG…

Bár pokoli tüneteket tud okozni a Crohn is, a Colitis is, de még az IBS is – nyugi, mindjárt jön a magyarázat is – de engem nagyon sokszor az küld padlóra, hogy tehetetlen vagyok. Hogy az emberek rámnéznek, és nem értik, miért vagyok a rendelésen, mikor fiatal vagyok és állítólag szép – meg mostanság gebe, de ezt már meséltem. Persze, basszus, ha valaki fiatal, akkor nem lehet beteg? látszólag nem. És nem hiszik el, komolyan mondom, hogy én igenis beteg vagyok és nem részeg és alkoholista és nem azért variálok az étteremben a pizzával, mert egy elkényeztetett majom vagyok, hanem mert van pár kaja, amiért a pocak elég heves bosszúhadjáratot szokott indítani. Már amikor olyan a kedve. Néha megeszek egy konzerv kukoricát és semmi para, máskor meg kihányom a natúr csirkemellet vagy épp a vajaskenyeret sovány sonkával. Vagy épp a háztartási kekszet… Mert érted, a Crohn az ilyen kis szeszélyes. Hogy rohadna meg.

4 kontinens 38 országában ünneplik. Valószínűleg ez nem véletlen.
Forrás: worldibdday.org

De lássuk az alapvető dolgokat, mert valószínűleg hiába szökell az ég felé a grafikon értéke a betegszámot illetően, ez a kórság nagy ismeretlen még sok embernek. És sok orvosnak is, érted. Még ők se tudják mitől, miért, így aztán kezelés is csak úgy ahogy, kábé kísérletként. 

Szóval a Crohn egy emésztőrendszeri betegség, ismeretlen okból jön, és sosem megy. Gyógyíthatatlan. Szájtól fenékig, ahogy a kaja halad benned bárhol okozhat problémát, alapvetően a belek gyulladását, meg lázat, hányást, hasmenést (10-et, 20-at, 30-at egy napra), afták lesznek a szádban, görcsölsz, és szépen fogysz, mint hóember a napsütésben. Emellett simán ráhúzódhat vesére, szemre, ízületre, aztán máris kész a zombi. Jó buli. Testvérbetegsége a Colitis, hasonlóan élvezetes, de az inkább a vastagbélre korlátozódik gyulladásként, viszont tüneteket ő is szépen produkál.

A harmadik, az IBS, az irritális bélszindróma, az a modern élet csodája, mikor konkrétan valami miatt kikészíted magad, mert olyan típus vagy, olyan rágódós, elemzős, vagy valami nem oké az életedben és felborul odabent minden, és egyszerűen az ideg rámegy a gyomrodra. Aztán onnantól jön a puffadás, görcs, hányás, amit akarsz.

Milyen jó volt, mikor a lila színt mások elmondása alapján a szexuális kielégületlenséggel társítottam! Kicsit még az is szexibb, mint az IBD-s banda 🙂

Szóval ezen napon “ünnepeljük” mi a nyavalyákat és legfőképpen magunkat és próbáljuk rávenni az embereket, hogy figyeljenek ránk. Mert a betegségünk tényleg nem látszik külsőleg, max műtéti hegként a hasamon, meg  soványság képében, de az meg nem annyira feltűnő az őrült diéták világában.

Arra gondoltam, akit érdekel a téma, idepakolom a linkeket, mely bejegyzések a téma körül forognak, aztán lehet búvárkodni. Mivel a betegségnek ezer meg egy arca van, fontos tudni, hogy még nálam is teljesen más tüneteket produkál egy-egy alkalommal, hát akkor másoknál. Ezek a velem megesett sztorik, amiket azért jegyeztem le ide, hogy annak, aki belekerül ebbe a kulimászba, legyen valami kapaszkodó. Hogy lássa, lehet ezen röhögni is…:

Crohn te drága, dögölj meg – arról, hogy mennyire hirtelen be tud ütni a krach 

A következő négy bejegyzés a kórházi tartózkodásom nyomán született, mikor Hasfelmetsző Jack szakértő kezei közt végeztem. Nem kell félni, inkább vicces poszt, mint véres 🙂

Pokolbéli kalandjaim I. – avagy tudom, hogy ez ésszerű meg szükséges, de akkor is menjetek a 

Egy bejegyzés a tükrözés előtti kínlódásról, mikor napokig csak lightos kaja, utána megint lightos kaja és amúgy meg mást sem pofáznak, minthogy egyél…. 
{Vigyázz! Kész! Posztolj!} – Kedvenc édesség

Arról, hogy mennyire nem szeretem ha korlátoznak a táplálkozásban, mikor végre eszem: 

Bűnös élvezetek – Mondd, te minden pénzt el tudsz költeni?

Számít-e a műtéti heg? 

Visszaemlékezés – Akkor még a sötét oldalon

Még egy fogadkozós, kicsit energizált, de alapvetően happy endes történet

Hisztiskurva, zabagép, zumba és branülök

Ezt az interjút Ada készítette velem anno, mi más lett volna a téma, mint ez a rusnyaság… Az Omega Hírek oldalán jelent meg, örültem neki, mert sajnos tényleg sokan még semmit nem tudnak “rólunk”.

Harcban a láthatatlan ellenséggel – Egy fiatal crohn-beteg lány vallomása

Ó, igen. Mikor 5 perce még nem is tudtak a betegségről, de aztán jön a sok okosság. Nem lehet meggyógyulni se aloe verával, se egyéb csodanövénnyel, legfeljebb tünetmentesek lehetünk és azok sem ezek által. És nem, nem azért, mert nem akarunk!

A Trónok harca nyomdokain 🙂

Na igen… Az én immunrendszerem saját magát támadja… És a Tiéd mit csinál?

Krónikus beteg, de krónikusan csodálatos, bizony ám!

Szóval nehéz ez, egyik nap jobb, másik nap meg dögrovás, de azért igyekszünk. Van egy szuper támogató közösség Facebookon, a betegek közt itt igazán őszintén megy a társalgás, segítségnyújtás. 

Itt az érintettek tudnak jelentkezni: “Crohn-Colitis.hu” Baráti Kör

A lila szalag a bélbetegeké 🙂 Ha ezt látod valahol, akkor hasfájás van…

A jeles nap folyamán pedig rengeteg előadás, program várja a betegeket, orvosokat, hozzátartozókat akárcsak az előző években. Bővebben a lehetőségekről itt.

Köszönöm, ha elolvastad ezt a posztot, hálás lennék, ha meg is osztanád, de ha csak egy ember döbben rá általa, hogy nem mindenki egészséges, aki annak látszik, már boldog leszek.

Csóközön,

blog suznvilaga

 

Mit gondolsz erről?